#一个家庭被罕见病选中两次#【被罕见病选中两次的家庭再求助，母亲：看见女儿笑很想守护她】2009年，白留栓的大女儿患上脊髓性肌萎缩症，2014年小女儿也患上同样的病。为此，这个家庭踏上求医之路，靠丈夫开出租车维持开支。脊髓性肌萎缩症是一种隐形遗传疾病，患者最终将失去行走能力。2019年特效药在中国上市，一针费用高达70万元，暂未纳入医保。白留栓夫妇四处筹款，终于筹到一针的费用，姐姐把机会让给了妹妹。如今，白留栓再次求助筹款：“看到女儿笑，想守护她的笑容。” LN视频的微博视频