#一个家庭被罕见病选中两次#【被罕见病选中两次的家庭再求助,母亲:看见女儿笑很想守护她】2009年,白留栓的大女儿患上脊髓性肌萎缩症,2014年小女儿也患上同样的病。为此,这个家庭踏上求医之路,靠丈夫开出租车维持开支。脊髓性肌萎缩症是一种隐形遗传疾病,患者最终将失去行走能力。2019年特效药在中国上市,一针费用高达70万元,暂未纳入医保。白留栓夫妇四处筹款,终于筹到一针的费用,姐姐把机会让给了妹妹。如今,白留栓再次求助筹款:“看到女儿笑,想守护她的笑容。” LN视频的微博视频
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