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北京瓷娃娃罕见病关爱中心官方微博
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北京瓷娃娃罕见病关爱中心官方微博

  • 3 行业类别 公益项目-扶孤助残-公益机构
  • Ü 简介: 瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)成立于2008年5月,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者...
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瓷娃娃公益项目

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#让爱不罕见# #世界多发性硬化日# 一起支持脱髓鞘疾病群体,来守护病友们自信的微笑吧!
#让爱不罕见# 今天5月30日是#世界多发性硬化日# ,昨天,由@病痛挑战基金会 发起的“中国首届脱髓鞘疾病医患公益脱口秀”在云端成功举办,战略支持媒体@新浪健康 @新浪爱问医生 在线直播,8位病友、2位医生金句频出、神采飞扬,讲述了一个个面对疾病“笑看人生”的故事,展现了医者的仁心仁术和病友们 ​​​​...展开全文c
医患携手笑看人生:中国首个罕见病公益脱口秀圆满举办
新浪健康

医患携手笑看人生:中国首个罕见病公益脱口秀圆满举办

#让爱不罕见# 每年5月25日是NMOSD患者关爱日,5月30日是#世界多发性硬化日#@病痛挑战基金会 在战略合作媒体@新浪健康@新浪爱问医生 的支持下,举办“为爱发声 连接你我——首届IIDD罕见病公益脱口秀”活动,8位病友+2位医生,期待为你带来一个温暖又欢乐、在感动中收获知识的难忘周末!
#让爱不罕见#@病痛挑战基金会 主办,@新浪健康@新浪爱问医生 战略支持的“为爱发声 连接你我”首届IIDD罕见病公益脱口秀,在#世界多发性硬化日#到来前一天重磅呈现,8位脱髓鞘疾病(IIDD)病友、2位医生,期待为你带来妙趣横生的故事、干货满满的疾病知识、生命前行的爱与力量,在线收看吧! ​​​​...展开全文c
#跟着瓷娃娃动起来# #国际成骨不全症日# 在这个5月“罕见骨病关注月”,感谢可爱的@山一大罕见病关爱社 小伙伴为大家带来这部暖心视频,让更多更多人看到罕见骨病病友的生存与努力~
#罕见骨病关注月# 为爱守护,扬心中拳拳善意;因爱呐喊,护万千罕见病人。跟随我们一起守护“罕骨”,为爱“呐罕”!#跟着瓷娃娃动起来##关爱罕见病,为爱发声##关爱罕见病患者# L山一大罕见病关爱社的微博视频 ​​​​
#让爱不罕见# 普拉德威利综合征也会带来一些骨骼问题,愿患儿们可以得到科学治疗与康护,告别“小胖”,健康成长!
#罕见病科普漫画# #罕熊说# 你听说过“吃不饱的小胖”吗?这是一群患有普拉德威利综合征的孩子,疾病另一个称呼更有名,“小胖威利综合征”,患儿常常缺乏饱腹感,如果不加控制,会不停地吃,导致肥胖等并发症;这个疾病带来的又不仅仅如此,会影响患儿的身体、心智发育,早期容易被误诊,但在科学治 ​​​​...展开全文c
吃不饱的TA们,没你想得那么简单|罕熊说
病痛挑战基金会

吃不饱的TA们,没你想得那么简单|罕熊说

一起来认知普拉德威利综合征~
#国际成骨不全症日# 感谢@微公益 @微博共益计划 的支持!很多瓷娃娃都是运动达人,让我们一起#跟着瓷娃娃动起来#

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今天是#国际成骨不全症日# ,你听说过“瓷娃娃”吗?如果身边有这样的伙伴,该怎么和TA们相处?让这对好朋友来告诉你吧!这个五月,一起#跟着瓷娃娃动起来#@微公益
成骨不全症(OI)患者昵称“瓷娃娃”,主要临床表现包括易骨折、骨骼畸形,可通过多学科综合治疗改善身体状况,不论何种身体情况,O ​​​​...展开全文c
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今天是#国际成骨不全症日# ,你听说过“瓷娃娃”吗?如果身边有这样的伙伴,该怎么和TA们相处?让这对好朋友来告诉你吧!这个五月,一起#跟着瓷娃娃动起来#@微公益
成骨不全症(OI)患者昵称“瓷娃娃”,主要临床表现包括易骨折、骨骼畸形,可通过多学科综合治疗改善身体状况,不论何种身体情况,O ​​​​...展开全文c
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#国际成骨不全症日# #跟着瓷娃娃动起来# 瓷娃娃群体常出现听力下降的情况,又容易被病友忽视,给生活带来许多不便,感谢张教授的深入分享!//@同仁医院-张华医师听力师:成骨不全症(瓷娃娃)与听力损失,这方面的中文资料相对比较少。这次很高兴接到邀请讲课。 @瓷娃娃
2022年5月6日,是第13个#国际成骨不全症日#,让我们一起#跟着瓷娃娃动起来#
很多瓷娃娃病友是“运动达人”,今年五月,不论你是罕见骨病病友,还是关注这一群体的朋友,欢迎在微博晒出你的运动短视频(单人、多人皆可),最后用动作拼出创意“O”“I”造型,结尾出现专题海报(见文章),倡导支持OI ​​​​...展开全文c
五月到来不怕宅,跟着瓷娃娃动起来!
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五月到来不怕宅,跟着瓷娃娃动起来!

#国际成骨不全症日##跟着瓷娃娃动起来# O5月5日晚19:00-21:00的线上医患交流会 ,你有哪些问题想问我们的专家?点击链接:O网页链接 报名吧!
​针对成骨不全症的医学康复知识,很多病友对手术、药物治疗方式已经比较熟悉,但OI影响的可不仅是四肢,而是遍及全身。瓷娃娃群体经常出现牙本质发育不全、牙齿 ​​​​...展开全文c
#国际成骨不全症日# 即将到来之际,我们在举办 #跟着瓷娃娃动起来# 倡导活动的同时,5月5日晚,举办线上医患交流会,邀请多位医学专家,聚焦成骨不全症患者口腔、听力、生育、护理等方面的问题,进行深度分享,欢迎病友点击链接:O网页链接 报名!专家介绍、活动详情点击长文章阅读吧: ​​​​...展开全文c
瓷娃娃口腔、听力、生育、护理等问题,这场医患交流会告诉你!
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瓷娃娃口腔、听力、生育、护理等问题,这场医患交流会告诉你!

5月5日晚19:00,多位医学专家与病友相约线上,答疑解惑,不见不散!
2022年 #国际成骨不全症日# 5月6日即将到来,期待小伙伴们晒出运动短视频的方式#跟着瓷娃娃动起来# ,用动作拼出创意“O”“I”造型!
回顾2021年国际OI日,我们同时启动了首个“罕见骨病关注月”,开展了一系列科普讲座等活动,当然,那个夏天最难忘的,是我们邀请了八位罕见骨病病友,登上“从骨子里 ​​​​...展开全文c
2022年 #国际成骨不全症日# 5月6日即将到来,期待小伙伴们晒出运动短视频的方式#跟着瓷娃娃动起来# ,用动作拼出创意“O”“I”造型!
回顾2020年的国际OI日,我们以“从骨子里酷起来”为主题,让大家讲述自己的“至酷时刻”,哪一个瞬间,是你觉得自己最酷的时刻?来看看我们的瓷娃娃小伙伴怎么说吧! ​​​​...展开全文c
2022年 #国际成骨不全症日# 5月6日即将到来,期待小伙伴们晒出运动短视频的方式#跟着瓷娃娃动起来# ,用动作拼出创意“O”“I”造型!从今天起,让我们先来回顾一下此前我们开展过的活动吧!
2019年,我们在@新加坡航空 @新韩银行中国 @S奥森夜跑团 等伙伴的支持下,罕见骨病病友和志愿者团队一起开展 ​​​​...展开全文c

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