天使综合征之家

天使综合征之家

Just because I can't talk doesn't mean I don't have anything to say. 该平台让更多的人了解天使综合...
如果你也希望在屏幕上、在生活中常常看到我们,请转发让更多影视制作方启用#罕见群演 。让罕见,常常被看见!#天使综合征 L天使综合征之家的微博视频 ​​​​
#罕见病其实并不罕见# 当罕见病被看见,罕见病患者摄影作品征集,不放弃自己,是患者组织的深沉驱动力,让我们大胆的记录生活,这些都是磅礴的生命力。@人民日报 @病痛挑战基金会 ​​​​
  • +2
拥有一样的困境,才会真正理解“感同身受”的意义。一米阳光病友群、蝴蝶结关爱中心、天使综合征之家、MMA希望之家、加油宝贝五个病友组织将携手向日葵关爱中心,共同举办首届628癫痫病友大会,旨在为更多病友带去科学规范的治疗方法,帮助他们早日战胜病魔,回归正常生活,同时也呼吁全社会给予他们更 ​​​​...展开全文c
6月28日是国际癫痫关爱日。值此之际,一米阳光病友群、蝴蝶结关爱中心、天使综合征之家、MMA希望之家、加油宝贝五个病友组织将携手向日葵关爱中心,共同举办首届628癫痫病友大会,旨在为更多病友带去科学规范的治疗方法,帮助他们早日战胜病魔,回归正常生活,同时也呼吁全社会给予他们更多理解与关爱 ​​​​...展开全文c
天使综合征的患儿都有同样的“微笑面容”在罕见病患儿中有一群孩子,他们几乎都有同样的“微笑面容”。无缘无故,时常出现的不合时宜的微笑或者大笑。他们被称为天使综合征,又称快乐木偶综合征。是一组由于影响15q11-13的UBE3A基因表达缺陷所导致的神经发育性疾病,属于罕见病的一种。@人民日报 ​​​​...展开全文c
关注罕见病:什么是天使综合征?O网页链接 ​​​​
“天使们”的药续上了 这背后是“拓荒者们”的故事 感谢天目新闻[作揖][作揖][心][心][心] O网页链接 ​​​​
[心][心][心]断供15天后,天使综合征患儿的“救命药” 续上了!O网页链接 ​​​​
谁动了我孩子的药 --1000多位罕见病天使综合征患儿家属的一封求助信
天使综合征之家

谁动了我孩子的药 --1000多位罕见病天使综合征患儿家属的一封求助信

1000多位罕见病天使综合征患儿家属的一封求助信
恳请上海市政府协助这些罕见病患者的救命药早日恢复上架,孩子们的命在您们手里[心]
//@天使综合征群主:期待更多人来了解罕见病中的小众群体“天使综合征”患者[心][心][心]
#今天国际罕见病日#,为他们发条微博,让爱不罕见[心]】大多数罕见病是遗传疾病,不会传染,更不该被视为异类。2015年至今我国制定出台了一系列政策,已有#40余种罕见病用药纳入医保目录#。罕见病并不罕见,但罕见病病人却最容易被忽视。为爱转发,关注罕见病患者,别让他们孤单!@健康时报 ​​​​
  • 长图
  • 长图
  • 长图
  • 长图
2022年2月28日,迎来第15个国际罕见病日。这也是天使综合征之家参加罕见病日活动的第六年,六年来我们感受到了社会大众对天使综合征这个罕见疾病越来越多的关心和关爱。今年我们特别开心邀请到中国好声音第二季全国总冠军李琦先生作为天使综合征爱心大使,与我们共同宣传罕见病,关爱天使综合征患儿。 ​​​​...展开全文c
慢小孩
我的慢小孩
他有一个好听的名字叫“天使”
我的慢小孩
他不是慢慢就正常了
他不是一张白纸,你涂涂画画就可以了
我的慢小孩...展开全文c
2022国际#罕见病日# #分享你的生命色彩# 病痛挑战基金会携手南开大学卫生经济与医疗保障研究中心,即将在2月26日上海,正式发布《普惠型保险参与罕见病多层次保障研究报告》,欢迎大家点击文中链接报名参会,让我们一起推进罕见病保障,让病友拥有缤纷绚烂的生命色彩!
2022国际#罕见病日# #分享你的生命色彩# 病痛挑战基金会携手南开大学卫生经济与医疗保障研究中心,即将在2月26日上海,正式发布《普惠型保险参与罕见病多层次保障研究报告》,欢迎大家点击文中链接报名参会,让我们一起推进罕见病保障,让病友拥有缤纷绚烂的生命色彩! °普惠险如何完善罕见病保障?26日聚焦这份报告... ​​​​
普惠险如何完善罕见病保障?26日聚焦这份报告!|国际罕见病日
病痛挑战基金会

普惠险如何完善罕见病保障?26日聚焦这份报告!|国际罕见病日

欢迎报名参会!

正在加载中,请稍候...